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「你養一個正常的孩子,要擔心他學壞、功課不好、以後不快樂、找不到工作;但養到一個這樣的小孩,你只求他健康就好。」by潘爸

 

很久沒被電影預告片電到了。這部紀錄片是關於罕病家庭的私人故事,但罕見的,在影像的收放上相當節制:沒有放入特別煽情鏡頭。剪接惹人鼻酸的家庭故事+樂團好笑事情的穿插,讓觀眾可稍微喘息,先下一笑,等下一個段落再哭。

其實,在電影中,罕爸心路歷程是大於搖滾樂的,搖滾樂的部分氣勢明顯弱了,所以玩不出《重金屬叔要成名》(Anvil! The Story of Anvil,2008) 親身體驗過的搖滾挫敗,但又比《搖滾不死:傑森貝克傳奇》(Jason Becker: Not Dead Yet,2012) 裡的漸凍人樂手精彩。有很多人認為,可以讓觀眾哭泣的電影就是好電影,但我還是覺得有點可惜,如果拍攝期可以再延長,也許搖滾樂的部分能夠讓老爸們有不同的體驗,觀眾也可以看到搖滾的種子在老爸們的身上茁壯,成為支撐他們重要的力量,面對事情的態度也會改變。但筆者終究太理想化了,人生沒辦法像電影一樣有結構完美的ending。人的特質與個性也很難改變。

 

電影的title「月球」,代表台灣的男人。表面很完美,但其實有很多壓力,就像月球黑暗的背面一樣。遇到挫折時,台灣男人很少會像女人一樣找姊妹淘談心訴苦。因此有些撐不住的罕爸們,就落跑了,留下罕見疾病的孩童與妻子。身為南京東路禮拜堂行政主任的巫錦輝(巫爸),為了讓辛苦的罕爸們彼此打氣,創立『不落跑老爸俱樂部』,在這裡遇見了電影中的其他爸爸們。有了境遇相似的對象,老爸們找到出口,甚至組成了『罕爸康樂隊』,一起唱歌搞笑。也因此,有了組樂團的念頭。他們立志參加一年後海洋音樂祭的表演。

隨著老爸們學新樂器、開始每周固定練習,劇情漸漸拉出六位父親照顧罕病兒的故事。

勇爸和智勇的互動,引起觀眾不少的笑聲。智勇有小胖威利症,這讓他隨時處於巨大的飢餓當中。勇爸需要謹慎控制他的食量,也要不時防止聰明的兒子跑出去找東西吃。我注意到的細節是,是勇爸載智勇上啟智學校,兩人先坐火車,載到機車店租機車。勇爸在兩人安全帽的束帶上套了衛生紙。我推測,那是怕安全帽不乾淨所以特別加上去的。勇爸在不苟言笑、不會對兒子說甜言蜜語的外表下,藏著如此細膩的心。是嚴父,也是慈母。

鄭爸的樂觀最讓我動容。在樂團裡他是大家的開心果。儘管他已經失去了一個兒子,但還是願意用開朗的態度照顧他的"大帥哥"。以前他嚴格要求兒子們的成績,他到外面賣捏麵人時,沮喪地說「背了好多好多的零分」,這種對比讓人鼻酸。上山和小兒子說說話的時候除外。在鄭爸上山時,鏡頭剛好捕捉到一位父親牽著嬰孩走下山(太強大了)。那是一個值得淚崩,以及省思生死無常的時刻。

巫爸巫媽是這一切的起點。他們的一雙兒女活潑可愛,卻分別在小學發病,講話開始越來越緩慢。訪談中,看到以諾小時候跑來跑去的樣子覺得超難過。但他們的父母沒有時間悲傷,他們需要隨時注意孩子的狀況。二十四小時輪班。嚴重睡眠不足。電影中以諾因為病痛而一直想洗澡的片段,讓觀眾的心沉了下來。巫爸後來帶以諾到教會休息,面對鏡頭談論兒子的病情,「以諾有問過我們,比較愛姊姊還是愛他(兩人病徵不同)。」然後嘆了一大口氣。當巫爸在替兒子洗澡的時候,巫媽一遍又一遍的,檢查兒女的資料。她一下開櫃子,一下坐著書寫。「哇已經一點了。」隔天一早,巫媽的母親來到家中一起禱告,本人很容易被宗教梗影響,所以就哭了。原來,巫媽今天是要去開刀。

 

在孩子成長的過程中,父母永遠都是擔心與焦慮的。深怕他們出了什麼錯。但對子女的愛是一樣的。不管孩子健不健康,都是一輩子的功課。

本片也反映了政府在照顧罕病族群上的不足。不僅是醫療上的協助,更是全民教育的缺乏。所以,當老爸們帶著孩子出門時會被指指點點,當勇爸帶智勇吃飯,把智勇的配菜夾掉時,會被旁人說「不是親生的」。

有些罕見疾病,是無法預防的(成長過程中突然發病)。一種說法是,我們應該謝謝這些罕病的孩子,因為他們讓我們的基因有另一種可能,在不確定的未來足以生存。

另一個思考點是,幸運擁有健康的身體,可以替社會做些什麼?如果以欣願意捐出自己的長髮做假髮,我們呢?

 

Fly Me to The Moon (2013)

文章部分內容參考了商周專訪、一步一腳印發現新台灣訪談SS小燕之夜訪談新聞挖挖哇訪談。是電影裡沒有的。

 

 

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逐夢者The Dreamers

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